Штогод 3-5 тысячаў дзяцей у свеце нараджаюцца з сіндромам Даўна, у Беларусі гэты дыягназ штогод ставяць аднаму з 800 нованароджаных. У маштабах сярэдняй краіны ‑ гэта значная лічба, але чаму мы не бачым на вуліцах “асаблівых” дзяцей і дарослых?
Без права на жыццё?
Першая праблема, з якою сутыкаюцца будучыя дзеці з сіндромам Даўна гэта тое, што ім не даюць нарадзіцца. Сёння ў Беларусі кожная цяжарная жанчына павінна праходзіць скрынінгавае даследаванне на ранніх этапах. Гэта робіцца, каб як мага раней выявіць паталогіі развіцця плода. Асаблівая ўвага надаецца выяўленню групы рызыкі храмасомных захворванняў – такіх, як сіндром Даўна.
Нягледзячы на ўсе бясспрэчныя плюсы, правядзенне абавязковых даследаванняў прыводзіць да росту колькасці абортаў. Шмат якія беларускія пары, даведаўшыся аб патэнцыйнай рызыцы нараджэння хворага дзіцяці, не вырашаюцца даць яму права на жыццё. Такая пазіцыя актыўна падтрымліваецца медыкамі і грамадствам. Гэтак, паводле звестак Белстату, на 100 родаў у мінулым годзе прыйшлося 26,6 абортаў.
Цікава, што аналагічная сітуацыя існуе і ў Швецыі, аднак, шведская прэса акцэнтуе ўвагу на тым, што “разам з павелічэннем колькасці абортаў з-за пагрозы сіндрому Даўна, не змяншаецца колькасць народжаных дзяцей, якія пакутуюць на гэту паталогію”. Дарэчы, у Швецыі за апошнія 15 гадоў быў толькі адзін выпадак, калі бацькі адмовіліся ад такога дзіцяці.
Калі ж “асаблівы” чалавек усё ж з’яўляецца на свет у Беларусі, то яго чакае яшчэ адна патэнцыйная пагроза ‑ сацыяльнае сіроцтва. У грамадстве склаўся стэрэатып, што мець дзіцё з сіндромам Даўна (або проста хворае) сорамна, ад такога дзіцяці варта адмовіцца. У мінулым годзе афіцыйна налічвалася 4902 дзяцей, якія жылі ў інтэрнатных установах. Вялікая колькасць з іх мае асаблівасці псіхічнага развіцця.
Адаптаваць нельга ізаляваць
Знакі прыпынку ў гэтым словазлучэнні кожная дзяржава расстаўляе ў меру сваёй цывілізаванасці. У СССР дзяцей з сіндромам Даўна ізалявалі ад аднагодкаў, матывуючы гэта паталагічнаю няздольнасцю такіх людзей да адаптацыі ў грамадстве. Такі стэрэатып жыве ў нас да цяперашняга часу. ІQ “асаблівага” чалавека налічвае ў сярэднім ад 15 да 70, але мала хто разумее, што людзі з ІQ 60-70 могуць паспяхова скончыць сярэднюю школу, атрымаць сярэдне-спецыяльную адукацыю, выконваць простую працу. Болей за тое, такі паказнік ІQ можа мець таксама асоба не хворая на сіндром Даўна.
Галоўнаю мэтаю Дзяржаўнай праграмы развіцця адмысловай адукацыі ў Беларусі 2012-2016 стала менавіта ўдасканаленне спецыяльнага навучання, а не інтэграцыя адрозных дзяцей у звычайны агульнаадукацыйны працэс. Хоць праграма і прадугледжвае “фармаванне талерантнага стаўлення”, незразумелым застаецца практычны бок пытання. Калі мы не бачым побач з сабою “асаблівых” людзей, то як можа фармавацца талерантнасць?
У межах іншай праграмы “Дзеці Беларусі 2011-2015”, ажыццяўляецца ідэя аптымізацыі інтэрнатных установаў. На практыцы гэта значыць, што дзеці з асаблівасцямі развіцця, у тым ліку хворыя на сіндром Даўна, якія некалькі гадоў навучаліся асобна, далучаюцца да калектываў са звычайнымі дзецьмі. Без адаптацыі і падрыхтоўкі.
Заходнееўрапейскія краіны дамагаюцца інклюзіўнай адукацыі дзяцей з сіндромам Даўна з большым розумам. Таму людзі з хваробаю маюць большыя магчымасці для далейшай пазітыўнай сацыялізацыі. У Іспаніі чалавек з сіндромам Даўна, іспанскі кінаактор Паблё Пінэда змог атрымаць універсітэцкую адукацыю, у яго ёсць дыплом выкладчыка, бакалаўра ў галіне педагагічнай псіхалогіі. Дарэчы, у Іспаніі 85 % дзяцей з сіндромам Даўна наведваюць звычайную школу.
А ці патрэбная беларускаму грамадству інклюзіўная адукацыя? Дадзеныя Незалежнага інстытуту сацыяльна-эканамічных і палітычных даследаванняў паказваюць, што менш за палову рэспандэнтаў хацелі б, каб дзеці без інваліднасці навучаліся разам з дзецьмі-інвалідамі. Менш за 40 % апытаных хацелі б, каб інваліды маглі займаць значныя пасады, але больш за 75 % ніколі нічога не чулі пра Канвенцыю ААН аб правах інвалідаў.
Працаўладкаванне: квэст для наймацнейшых
Пытанне працаўладкавання людзей з сіндромам Даўна (як і інваліднасцю іншай прыроды) застаецца адкрытым. Нягледзячы на тое, што наймальнікам, якія арганізуюць адаптацыю людзей з інваліднасцю да працоўнай дзейнасці, пакрываюцца выдаткі на аплату працы, даюцца падатковыя зніжкі, ахвотнікаў па-ранейшаму не шмат.
Акрамя таго, каб у Беларусі ўладкавацца на працу людзям з сіндромам Даўна, яны павінны атрымаць ад адмысловай медычнай камісіі “працоўную рэкамендацыю”. Галіна Крот, каардынатар праекта працаўладкавання людзей з асаблівасцямі псіха-фізічнага характару, кажа, што “камісія такіх рэкамендацыяў амаль не выдае”. Цікава, што ў беларускім заканадаўстве ўжо няма паняцця “непрацоўная група інваліднасці”. На якой падставе ім аперуюць медыкі?
Нават калі чалавек атрымае “працоўную рэкамендацыю” і падыдзе да пошуку працы самастойна праз службу занятасці, то ён атрымае статус “часова беспрацоўнага” і пазбавіцца пенсіі па інваліднасці. Шмат хто на гэта не ідзе. Гэтак, з 1 жніўня 2014 памер пенсіяў інвалідам І групы складае 1,5 млн рублёў, а ў лютым 2014 сярэдні памер дапамогі беспрацоўным складаў 120,5 тыс. рублёў.
Тым не менш, грамадскія арганізацыі не застаюцца абыякавымі. З 2012 году ў Беларускім рэсурсна-адаптацыйным цэнтры “Адкрытыя дзверы” стартаваў праект “Першыя крокі да працы”, накіраваны на інтэграцыю людзей з асаблівасцямі развіцця на свабодны рынак працы. Гэтак “асаблівага” чалавека знаёмяць з працоўным калектывам, тлумачаць абавязкі, дапамагаюць на працоўным месцы. Калі нешта не атрымоўваецца, то від дзейнасці змяняецца, каб не згубіць станоўчыя вынікі папярэдняй сацыялізацыі. За мінулы год стваральнікам праекту ўдалося ўладкаваць 27 інвалідаў рознага тыпу. Гэта не шмат, але без гэтай ініцыятывы 27 чалавек былі б пазбаўленыя працы.
А тым часам у свеце
Рэабілітацыя і падрыхтоўка да самастойнага жыцця людзей з сіндромам Даўна рэалізаваная на практыцы шмат у якіх еўрапейскіх краінах. Так, людзі з сіндромам не стануць кіраваць гарадамі, не збудуюць касмічных караблёў, але могуць жыць самастойна, працаваць і быць годнымі ўдзельнікамі грамадства. Што самае істотнае – яны маюць магчымасць не адчуваць сябе лішнімі ў грамадстве, у якім жывуць.
У ЗША і краінах Еўропы папулярызуецца праграма “talent management” для людзей з асаблівасцямі развіцця. Працадаўцы робяць акцэнт на асабістых якасцях асобы. Яны даюць працу менавіта чалавеку, а не яго рэзюмэ. Узровень беспрацоўя сярод інвалідаў, напрыклад у Нямеччыне, значна ніжэйшы, чым сярод звычайных людзей гэтай жа ўзроставай групы. У Польшчы, Швецыі, Нарвегіі быў прыняты шэраг законаў, якія бароняць інвалідаў ад дыскрымінацыі.
Людзі з абмежаванымі магчымасцямі даўно сталі часткаю еўрапейскага грамадства, а таму дзяржава не можа іх ігнараваць. Беларускае ж грамадства імкнецца не заўважаць людзей з асаблівасцямі развіцця. Пакуль яны так і застаюцца лішнімі, як лішняя храмасома.